Группа в контакте благотворительность разная и удивительная. Благотворительность: разная и удивительная

Анонимно, пожалуйста.
https://www.instagram.com/lilia_lllkoda/

Лилия Мурашова, Краснодар, 5 лет, шунтированная гидроцефалия, ДЦП.
История о том, как многодетная семья зарабатывает себе деньги при помощи больной младшей дочери. Недоношенная девочка с гидроцефалией Лиля жила как на вулкане, постоянно в разъездах в Москву, пока ей не наладили работу шунта. Но что-то опять пошло не так, шунт стал выдавать дисфункцию. Тогда мама Юля, которая начиталась умных книжек (а до рождения больной дочери с медициной соприкасалась лишь вскользь, и уж точно не с нейрохирургией), решила, что она теперь крутой нейрохирург, а московские "светилы" все так себе. Она решила, что Лиля шунтнезависима, ей не нужен шунт, его надо убрать. А также вставить в череп пластины, для улучшения формы головы. В Москве ее идей не поддержали. Но мамочка неугомонная, помчалась в Питер. Разумеется, не тратя своих денег, и не открывая сбор, как сейчас модно. Просто люди сами захотели помочь. В Питере им понадобилась одежда новая для Лили (голая ж приехала, и от старших детей ничего нет), детские пюрешки, а главное - новая коляска (которую можно было провести по ИПРА, Лили-ребенок-инвалид, у нее вписаны коляски, она неходячая). Сбор, точнее не сбор, а просто просьба, была на пластины в голову, а деньги уходили на все остальное. Но народ добрый, собрал на все. Сделали операцию, убрали шунт, поставили пластины. Форма головы никак не улучшилась, даже затылок стал более плоский. Это полбеды, основная - девочка не может без шунта. Она то дома в Краснодаре, то ее срочно тащат в Питер на откачивание жидкости из черепа. Мама стонет, что не хватает денег, что живут они в частной квартире (почему-то не в больнице), что им нужен шунт за 180 тыс и за 290 тыс программатор-чемоданчик (которым нейрохирурги выставляют давление в шунте. Продавать его имеют право только мед организациям, а никак не частным лицам). Бесплатного ничего нет, квот нет, ничего нет, только стоны Юлии Мурашевой. Вопросы о собранной сумме она удаляет, так же как и не выставляет чеков за оплаченные пластины, коляску и пр. Изредка выкладывает чеки то из детского магазина, то из аптеки, где покупались взрослые лекарства, чеки без дат, чеки на японские подгузники... Сегодня вот появилась выписка непонятного врача, ни печати, ни подписи... Хотя даже в областных небольших городах врачи ставят печать со своим ФИО на свою подпись. На что тратится пенсия ребенка - неизвестно. По ОМС лечение слишком плохое для них, а фонды слишком много документов просят. Кинуть клич проще! С карты, где ведется сбор, деньги просто переводятся на свою личную карточку. Зато мама дает лекции по нейрохирургии и основам гидроцефалии в своем Инстраграме.

Название группы

В паблике не публикуются просьбы о финансовой помощи.

Описание

Все о сетевой благотворительности, ее подводных камнях и героях. Правила размещения постов на стене: 1. Ваш пост должен содержать описание ситуации, которую вы предлагаете к обсуждению; 2. Текст должен быть понятен человеку, который о ситуации узнает от вас; 3. В тексте должны быть ссылки, а лучше скрины на факты, подтверждающие ваше мнение о ситуации; 4. Если вы предлагаете к размещению призыв о помощи - не удивляйтесь, откуда в вашем сборе взялись задающие вопросы. Мы вполне можем воспользоваться вашим предложением посмотреть вашу группу; 5. Ответственность за содержание поста несет его автор; 6. Если автор желает остаться анонимным, опасаясь бумерангов - пусть укажет в посте; 7. Посты в две строчки "ой братцы, что-то там не то - и ссылка" не размещаются. Дисклеймер Цель администрации паблика - создание комфортной обстановки для общения. Для активного участия в жизни паблика необходимо придерживаться определенных правил поведения. Выполнение Правил и работа паблика контролируется администраторами и модераторами. Правила паблика не оспариваются и не обсуждаются. Администрация паблика оставляет за собой право изменения и дополнения данного свода правил поведения и общения. Приемлемые для администрации принципы ведения дискуссии: 1. Мы являемся светским пабликом. Поэтому любые отсылки к религиозным бумерангам, убеждениям и предрассудкам не будут восприняты как аргументация позиции. 2. Если у вас есть альтернативное мнение по обсуждаемому вопросу - аргументируйте его. Этим дискуссия отличается от скандала на базаре. Рассказчик должен доказать, почему он так считает. Выражения типа: «Мне так кажется», «Так было всегда», «Все хохлы - жадины», «Это правильно, потому что это верно», «А вы хоть кому-нибудь помогли! » и пр. аргументами не являются. Годными аргументами могут считаться ссылки на научные статьи, комментарии признанных экспертов по обсуждаемому вопросу, скрины и медицинские документы. 3. Администрация паблика категорически не поддерживает меряние заслугами перед благотворительностью. 4. Мы исходим из принципов доказательной медицины. 5.Мы не поощряем переход на личности в обсуждениях и отсылки к другим дискуссиям в рамках межличностных разборок. Все попытки создать и раскачать искуственный конфликт будут пресекаться 6. Администрация паблика против любых проявлений дискриминации по возрасту, полу, национальности и т.д. 7. Обсуждения в данной группе не являются руководством к действию. Если вы хотите получить консультацию врача - вы можете проконсультироваться на Русмедсервере или в профильном сообществе. 8. Цель данного паблика - прежде всего обсуждения интересной нам темы, а именно благотворительности во всех ее проявления. Нанесение справедливости и спасение мира находится вне рамок наших интересов. 9. Администрация паблика не несет ответственности за личное мнение участников и гостей паблика, а также за сборы, которые ведут участники вне паблика. Под запретом любые сборы на любые цели в паблике. 10.Все материалы являются собственностью паблика, размещение постов на сторонних ресурсах возможно с обязательной ссылкой на паблик как источник. Администрация крайне негативно относится к попыткам использовать имя паблика как пугало в группах сборов и обращает внимание участников на то, что их поведение - это их личный, персональный выбор и ответственность. Администрация паблика понимает, что обсуждаемые темы могут вызывать бурную эмоциональную реакцию. Поэтому мы стараемся предупреждать нарушителей прежде чем банить. В то же время мы оставляем за собой право жестко прекращать дискуссии, чреватые меряниями ИМХами вне топика "Флудерная". Мы оставляем за собой право отстранять участника группы, ведущего излишне эмоциональную полемику, от участия в дискуссиях на срок до недели без предупреждения с соответствующим комментарием.

Тип сообщества

Публичная страница

Тип деятельности

Дискуссионный клуб

Записи сообщества:

Благотворительность: разная и удивительная 26 марта 2019 в 07:00

Уважаемые участники и гости паблика.

Последние обсуждения вынуждают нас написать пост-разъяснение.

Администрация паблика сборы:
1. Не ведёт
2. Не проверяет
3. Не рекомендует
4. Категорически не одобряет, любые и совсем

Настойчиво рекомендуем на территории сообщества не давать гарантий сборам. Не давать рекомендаций. Не направлять в честные, по вашему мнению, сборы и группы. Никто из рекомендателей ответственность за сборы не несёт, а мы на своей территории никого обманывать не позволим.
В последующем будем крайне жестким образом наказывать за рекомендации «честных» сборов в паблике, без предупреждения и права на апелляцию.
Пост обсуждению не подлежит.
Спасибо за понимание.

Благотворительность: разная и удивительная 29 февр. в 19:28

Здравствуйте. Есть один выродок, собирающий деньги на лечение рака мозга. Это знаменитый мошенник, если вбить в гугле "Максим Данилов мошенник". Привожу ссылку на его аккаунт https://instagram.com/danilov5375?igshid=1jdhcr53yobic . Ни одного документа подтверждающего диагноз, цель сбора, ни одного выставленного счета, отчета - конечно же нет. Почти во всех постах закрыты комментарии по тому, что люди задают вопросы. Если просить документы, то мгновенно блокируют. Этот человек собирал 2 года назад на лечение рака, но тогда врачи якобы ошиблись. Про его мошенничество есть посты в инстаграме, но люди их выставляющие подвергаются нападкам его команды с его портала www.lifedd.ru , но самое интересное, этот человек был на нтв в передаче, где заявлял, что инвалиды не люди, они животные и от них нужно избавляться https://m.youtube.com/watch?v=LjU8c8TCbUc&feature=youtu.be . Помогите пожалуйста заблокировать эту сволочь и придать огласке. Ниже приведу еще несколько ссылок о нём. Спасибо

«Борцы с мошенниками» учредили 14 номинаций, чтобы посмеяться над родителями и их детьми, страдающими раковыми заболеваниями.

Семья Варвары Малковой из Волгограда оказалась в числе пострадавших от рук администраторов группы в социальной сети в «ВКонтакте». Родители малышки номинированы на победу в номинациях «Самые наглые и жадные родители года», «Онжеотец» года», а также «Самое «дорогое» бесплатное лечение года». Обо всем расскажем по порядку.

Сегодня корреспонденты сайта «Блокнот Волгоград» обнаружили, что группа, которая рассказывает о лечение трехлетней Варвары Малковой в Бельгии, заблокирована. Нас смутила формулировка: «Сообщество заблокировано за подозрительные сборы на благотворительные нужды». «Блокнот» с самого начала и по настоящий момент следит за судьбой Варвары, и каждый день мы просматриваем новости о ее самочувствие. Сбор средств был приостановлен сразу после того, как малышка оказалась в Бельгии, поэтому формулировка выглядит подозрительной. Мы связались с мамой Вари:

Это доброжелатели постарались, - призналась Олеся Малкова, - мы связались с техподдержкой, объяснили, что уже давно у нас сбор средств закрыт, и в ближайшее время группу откроют.

Доброжелателями оказалась администрация группы «Благотворительность: разная и удивительная». По словам мамы Вари, они обиделись на то, что родители закрыли группу для всех, кроме подписчиков, и эти люди больше не могут использовать посты и издеваться над их ребенком.

Мы просмотрели группу и были шокированы: сбор средств на каждого ребенка из Волгограда и других регионов страны здесь превращается в бурную дискуссию для обсуждения.

«Как из ребенка - глубокого инвалида сделать источник непрерывных сборов» (речь идет о 6-летней девочке с множественными внутриутробными пороками развития), - это название одного поста.

«В сетевой благотворительности ничего не меняется. Родителей, готовых заработать на несчастье своих детей, становится все больше. Не становится меньше и тех, кто попадается на удочку таких родителей», - предупреждают администраторы.

В правилах группы указано, что в обсуждениях нужно указывать свою точку зрения и ее аргументировать.

Выражения типа: «Мне так кажется», «Так было всегда», «Это правильно, потому что это верно», «А вы хоть кому-нибудь помогли!"» и пр. аргументами не являются, - написали администраторы.

Но при этом почему-то они забывают, что обвинять людей в мошенничестве могут только следователи. И тем еще это нужно доказать в суде. Статья о клевете в УК еще не отменена.

Я задал 12 людям вопрос: как вы относитесь к благотворительности. 7 из опрошенных ответили, что положительно, но при этом 11 человек не хотят принимать участие в благотворительности. Причины самые разные: деньги не дойдут до адресата, отсутствие прозрачности в отчетах, мошенники. Этот опрос показал, что тема действительно животрепещущая. Не исключено, что люди, которые создают подобные группы, сами столкнулись с мошенниками, поэтому и приняли такую принципиальную позицию. А вообще нужно понимать, что идея благотворительности находится на вершине, когда у людей есть свободные деньги. Сейчас мы переживаем экономический кризис, соответственно такие группы могут быть психологической защитой. То есть я не даю денег, потому что кругом мошенники. Сама мысль о благотворительности становится неактуальной, - считает психолог Анатолий Сергеев. @bloknot_volgograd

Напомним, в июле 2016 года у Варвары начались проблемы со здоровьем. По непонятным причинам поднималась высокая температура до +39 градусов. При этом никаких симптомов простуды не наблюдалось. Девочке врачи назначали антибиотики и противовирусные препараты, но это давало лишь временный результат. А позже мама заметила: у Варвары искривилась походка. Девочка с трудом поднималась с кровати. В итоге малышку отправили на обследование в детское гемато-онкологическое отделение, и спустя .

Бельгийская сторона пообещала вылечить пациентку бесплатно. Пока не известно, придется ли оплачивать лечение, окончательное решение по этому поводу до сих пор не принято.

Как только родители узнали, что деньги на лечение возможно и не потребуются, то приостановили сбор средств. Если деньги не потребуются, то Малковы обещают перевести их на счет другого больного ребенка.

Лечение дает положительные результаты: метастазы из головки полностью исчезли, но сохраняются в костных тканях колен. Ребенок перенес уже четыре курса химиотерапии.